Le deficit en pyruvate kinase est une maladie genetique rare qui cause la destruction des globules rouges. Malgre une comprehension grandissante de la maladie, elle reste inconnue de nombreux professionnels de sante et l'information disponible pour les patients est limitee. Ce livret superbement illustre est concu pour aider les patients a se doter des meilleures informations sur leur maladie afin d'ameliorer les conversations qu'ils ont avec les medecins et les infirmiers a son sujet. Il fournit des explications simples mais detaillees sur : ‧ le role des globules rouges et ce qui ne va pas dans le deficit en pyruvate kinase ‧ la maniere dont la maladie est transmise ‧ la maniere dont la maladie affecte les patients ‧ les tests sanguins et la signification des resultats ‧ les traitements de soutien, y compris les transfusions sanguines et l'ablation de la rate ‧ la maniere dont les complications comme la surcharge en fer et la jaunisse sont gerees. Avec les 'FastTests' (petits tests) pour savoir comment les patients comprennent leur maladie et des espaces pour noter leurs remarques, cette ressource concise et facile a lire aidera les patients a s'organiser afin qu'ils soient mieux equipes pour poser les bonnes questions et avoir des discussions plus serieuses concernant leur traitement. Enfin, il les aidera a prendre les meilleures decisions concernant leur prise en charge.